Los familiares ante la enfermedad terminal de un ser querido, como ante situaciones altamente estresantes, se convierten en un elemento clave, ya que su participación activa durante todo el proceso de adaptación a las nuevas condiciones vitales, determinaran el ajuste y la aceptación de la pérdida del paciente.
La familia se convierte en el principal punto de apoyo emocional y de cuidados del paciente, siendo muy difícil sustituirla, en el momento en que se recibe un diagnóstico la vida familiar cambia y así las habilidades y recursos de los familiares, la ayuda y asesoramiento que reciben, determinaran el proceso de apoyo a la enfermedad del ser querido, en este momento se produce un fuerte impacto psicoemocional, en ocasiones tan grande como el del propio enfermo, sentimientos de impotencia, ira, culpa, tristeza, ansiedad, injusticia, dudas y miedos. Estos sentimientos son experimentados frecuentemente en las personas que están muy allegadas al paciente.
El proceso comunicativo ayuda a reducir el sufrimiento de las familias y va a permitir acercarnos a ellas, ya que la comunicación juega un papel fundamental en la calidad de vida del enfermo y familiares en particular.
Hay que tener en cuenta una serie de principios para una relación eficaz con los pacientes:
PERDER EL MIEDO A HABLAR A NIVEL EMOCIONAL. EL PACIENTE LLEVA SIEMPRE LA INICIATIVA: Solo el paciente puede indicarnos lo que puede o quiere saber en las distintas etapas de su enfermedad. RESPETAR LOS DERECHOS DEL PACIENTE: Hay que procurar congruencia informativa, es decir, se tiene derecho a saber la verdad y también a no saberla si no se quiere o puede. Las necesidades de cada paciente deben ser la medida de cuanta información proporcionar en cada momento. TRANSMITIR SIEMPRE ESPERANZA: Una expectativa de un futuro positiva en relación a un deseo. Cuando el paciente se encuentra en fase terminal se le puede ayudar a percibir otro tipo de esperanza más a corto plazo. Del mismo modo, es importante evitar, también las falsas esperanzas, ya que un engaño puede sumir al enfermo en la soledad más profunda. NO NEGAR O DESOIR LA EXPRESIÓN DE EMOCIONES Y SU IMPACTO: Cada persona va a expresar sus necesidades de forma diferente, en función de sus mecanismos de defensa frente a situaciones que se perciben amenazantes, unos a través del silencio, otros con conductas exigentes, aunque el punto más común es que se den pistas o señales para que el personal las capte. EVITAR FRASES QUE NO CONSUELAN. Establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal es difícil para los profesionales, ya que la muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicológicas que conducen a evitar la comunicación con el paciente y con la familia.
Las malas noticias, son las noticias que alteran las expectativas del futuro de la persona. Cuando se comunican malas noticias el mensaje debe ser firme, pero a la vez con un delicado equilibrio entre prudencia y esperanza.
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